- Bon dia, hoy no os escribo para enseñaros ninguna de las cosillas que he hecho, hoy vengo a hablaros de mi enfermedad, padezco Fibromiagia desde hace unos 14 años, como también algunas de las enfermedades asociadas a ella, y hace unos 5 y medio, que camino con ayuda de un bastón o muletas, según el recorrido que tenga que hacer.
- Mis hijos han ido creciendo aprendiendo que mamá había cosas que no puede hacer o que para otras, necesita ayuda. El mismo aprendizaje han tenido que hacer mis alumnos, aunque ahora mismo no pueda ir a trabajar, y no es que no me encantaria estar en la escuela rodeada de niños y niñas, pero mi salud últimamente no me lo permite.
- Mi día a día es diferente, o complicado según como lo miréis, tengo que ir haciendo descansos entre las faenas que hago en casa y estar por mis hijos, y pedir ayuda a la familia cuando veo que mi cuerpo no me lo permite.
- Estos últimos años, están siendo un ir y venir de médicos y pruebas, aunque muchas veces ni ellos mismos saben que hacer ni que decirme. La medicación es otro tema, no hay una que nos cure, sólo nos ayuda a llevarel dolor y los famosos antidepresivos. Me canso de decirle a los médicos, que no estoy deprimida, estoy cansada, asqueada, cabreada,... porque no se me sabe decir si todo lo que me pasa es debido a la Fibromiagia, porque no hay una medicación adecuada, porque no tengo ayudas ni recursos para mi día a día, porque los médicos, o algunos de ellos, desconocen mi enfermedad y la llaman invisible y NO LO ES. Somos muchos enfermos y enfermas y muchos síntomas para que se la califique así.
- Necesitamos que se estudie y se investigue debidamente esta enfermedad.
Mi explicación viene, porque el INSS ha actualizada y publicado una nueva guia sobre la Fibromiagia, que no nos ayuda nada a los enfermos y enfermas. Se vuelve a dejar entre ver aspectos que no son reales, que para hacerla no han tenido en cuenta a los que padecemos esta enfermedad en ningún momento. Me uno a las asociaciones que están pidiendo que la revisen y si es necesario que la retiren. Pedimos ayuda para poder sobrellevar nuestra enfermedad, no más piedras en nuestro camino.
sábado, 30 de marzo de 2019
jueves, 7 de marzo de 2019
Dibujar y pintar en camisetas
Últimamente he descubierto la pintura para telas y me está gustando. Tenía camisetas lisas, que ahora tienen nueva vida. Todavia no me atrevo con dibujos complicados, pero poco a poco, lo importante es la emoción de verlo terminado.
El capítulo 4 de Sonrisas y Lágrimas de una Enfermedad, seria sobre como ver el final al tunel. No es fácil tener una enfermedad, la que sea que te limita tu día a día, intentar hacer las cosas básicas para ti y para los tuyos puede ser complicado y casi un suplicio. Aunque voy aprendiendo a dosificar, organizarme generalmente y tengo claro que lo que no se pueda hacer hoy, se hará cuando se pueda.
Pero hay momentos de todo, y a veces, todo cuesta, y no ves ninguna luz al final del túnel. Entonces qué hay que hacer?? Me diréis, y yo os contestaré que la luz la tenemos dentro, que aunque cueste hay que buscarla y pensar que por la noche lucen las estrellas. E intentar hacer alguna cosa que te guste, aunque pienses que no puedes, aunque sólo tengas ganas de llorar. Pero hay qu hacerlo, un poco de ganchillo, coser, dibujar y pintar, leer, mirar por la ventana o por el balcón el cielo y respirar.
Después de una tormenta sale el sol o se ve el arco iris, aunque la tormenta parezca eterna, se acaba.
El capítulo 4 de Sonrisas y Lágrimas de una Enfermedad, seria sobre como ver el final al tunel. No es fácil tener una enfermedad, la que sea que te limita tu día a día, intentar hacer las cosas básicas para ti y para los tuyos puede ser complicado y casi un suplicio. Aunque voy aprendiendo a dosificar, organizarme generalmente y tengo claro que lo que no se pueda hacer hoy, se hará cuando se pueda.
Pero hay momentos de todo, y a veces, todo cuesta, y no ves ninguna luz al final del túnel. Entonces qué hay que hacer?? Me diréis, y yo os contestaré que la luz la tenemos dentro, que aunque cueste hay que buscarla y pensar que por la noche lucen las estrellas. E intentar hacer alguna cosa que te guste, aunque pienses que no puedes, aunque sólo tengas ganas de llorar. Pero hay qu hacerlo, un poco de ganchillo, coser, dibujar y pintar, leer, mirar por la ventana o por el balcón el cielo y respirar.
Después de una tormenta sale el sol o se ve el arco iris, aunque la tormenta parezca eterna, se acaba.
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